IV Encuentro Nacional de Familias con enfermos mitocondriales en el CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 12 al 17 de septiembre el IV Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales.  

La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM) y el CREER, han organizado el miércoles 13 de septiembre la “IV JORNADA CIENTÍFICA EN ENFERMEDADES MITOCONDRIALES. BURGOS 2017”, donde destacados profesionales de gran prestigio ofrecerán los principales avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales, tanto desde el punto de vista clínico como de la investigación, especialmente dirigido a los niños, por tratarse del grupo más vulnerable.

El Encuentro comienza con la jornada científica y continuará con el resto de jornadas destinadas solo a las familias, y se va a centrar en los niños que sufren esta enfermedad (aunque también hay adultos afectados) y sus familiares. El encuentro pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico.

Para ello, las familias participarán en diferentes talleres y charlas, impartidas por profesionales de distintos ámbitos como son la salud (médicos e investigadores), las terapias convencionales (psicólogo, fisioterapia), otras terapias alternativas (musicoterapia), una aproximación a las ayudas técnicas de apoyo, una charla sobre los riesgos de internet, otra charla sobre sexualidad y discapacidad, todo ello sin olvidar el ocio y la convivencia.

Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, y son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura.