II Encuentro sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza con la Federación Española de Enfermedades Raras el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia.

Doce profesionales abordando la realidad de estos menores

Este Encuentro tiene como objetivo avanzar en tres cuestiones prioritarias: la formación de los profesionales, la prevención de estas situaciones y responder a la problemática que se plantea cuando este colectivo alcanza la mayoría de edad. Cada una de estas prioridades ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) a organizar la segunda edición de este encuentro que se celebró por primera vez en el año 2014. En esta ocasión, se dan cita más de una docena profesionales implicados en el abordaje sociosanitario de la realidad de estos menores.

La inauguración de la jornada, contará con un gran apoyo institucional de la mano de Aitor Aparicio, Gerente del Centro CREER, Pablo Rodríguez Hoyos, Director General de Familia y Políticas Sociales de la Junta de Castilla y León, Ana Cristina Gómez Aparicio, Subdirectora General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid, y Esther Cámara, como Presidenta de Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas (AEPPVA) como representante de los pacientes.