Jornada de Fortalecimiento Asociativo de la Federación ASEM en el CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 23 al 25 de noviembre la Jornada de Fortalecimiento Asociativo de la Federación ASEM

La Federación ASEM, ha organizado en colaboración con el CREER, un encuentro con la participación de profesionales que hablarán sobre “La genética en las Enfermedades Neuromusculares”, “Marco legal de la investigación. Papel de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en los ensayos clínicos”, “Sostenibilidad de las organizaciones de pacientes” y “Prestaciones para personas con discapacidad”, entre otros temas.

ASEM también llevará a cabo su Asamblea General Extraordinaria

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 24 entidades federadas con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. Promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información-destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as