V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras «Contexto actual en el conocimiento de las Ataxias» en el Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, celebra los días 15 y 16 de noviembre las V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras «Contexto actual en el conocimiento de las Ataxias». El objetivo es difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención, como mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
Esta edición, centrada en el contexto actual en el conocimiento de las ataxias, tiene como objetivos específicos: dar a conocer diferentes aspectos de las ataxias, promover la participación de profesionales desde diferentes ámbitos, actualización de servicios y recursos e investigación y nuevas tecnologías.
Para ello, el martes 15 de noviembre contamos con la participación de especialistas que hablarán sobre características de las ataxias, clasificación, sintomatología y recursos sanitarios y se realizará la presentación de un caso clínico de intervención en ataxia. Así mismo, profesionales del Centro de Promoción de la Autonomía Personal (Cpap) de Bergondo (A Coruña), del Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (Camf) de Pozoblanco (Córdoba) y del Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia de San Andrés de Rabanedo (León), todos ellos del Imserso, informarán sobre los recursos de atención con los que trabajan. La asociación Autofrabricantes también presentará sus proyectos de investigación para mejorar la autonomía.
El miércoles 16 de noviembre, se realizará la presentación del Proyecto Sexualidad y Enfermedades Raras y profesionales hablarán sobre productos de apoyo de bajo coste para la sexualidad y nueva tecnología en rehabilitación. Además se impartirá una charla sobre búsqueda bibliográfica basada en la evidencia. Para finalizar, contamos un miembro de la Federación de Ataxias de España (Fedaes) y con el testimonio de vida de una persona con ataxia.
Estas jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el ámbito de la salud y la educación, familiares, asociaciones de enfermedades raras y personas afectadas por estas patologías.
El desarrollo del programa podrá ser seguido en directo desde la página web del Creer y en redes sociales con el hashtag #AutonomíaPersonalER.
