VIII Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 18 al 21 de junio el VIII Encuentro de Familias con Enfermos Mitocondriales.

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou organizan, en colaboración con el Creer, una convivencia que reunirá a familias, profesionales e investigadores para compartir avances científicos, experiencias y actividades terapéuticas en torno a las enfermedades mitocondriales.

La programación científica tendrá lugar el viernes 19 de junio con la jornada “Avances en Investigación Mitocondrial”, en la que especialistas de referencia darán a conocer los últimos avances en este ámbito. Además, se ofrecerá un resumen de los principales contenidos presentados en los congresos MitoSpain y Mitocon. La jornada incluirá también la presentación de la campaña de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales 2026, bajo el lema “Menos es Más”, así como una intervención sobre la Iniciativa Legislativa Popular por un Cribado Neonatal Universal.

Además del programa científico, el encuentro contempla diversas actividades orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, entre ellas talleres de arteterapia, fisioterapia, musicoterapia, movimiento y risoterapia, así como una actividad de equinoterapia. Estas propuestas buscan promover el bienestar físico, emocional y social de los participantes.

El encuentro incluye también la celebración de la Asamblea de la Asociación, un espacio destinado a la participación de los socios y al seguimiento de las iniciativas desarrolladas por la entidad.

Las enfermedades mitocondriales son enfermedades raras causadas por alteraciones en las mitocondrias, estructuras presentes en las células encargadas de producir la mayor parte de la energía que necesita el organismo para funcionar. Su gran variabilidad clínica hace que puedan afectar a cualquier tejido u órgano y manifestarse en cualquier momento de la vida, comprometiendo seriamente la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. Actualmente no tienen cura, por lo que la investigación constituye una herramienta esencial para avanzar en su conocimiento y tratamiento.