Burgos celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Burgos ha reunido a varias personas que sufren una de estas enfermedades con el «objetivo de lograr una verdadera equidad para 300 millones de personas» a nivel mundial.

La alcaldesa, Cristina Ayala, ha estado acompañada de Beatriz Fernández Sastre, trabajadora social de la Asociación Corea de Hantington, quién ha leído el comunicado en el que ha recordado que «una enfermedad rara es aquella que tiene una prevalencia de 5 personas afectadas por cada 10.000 habitantes».

En España, las cifras ascienden a 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara y cerca de 250.000 personas en Castilla y León.

En el manifiesto se ha reclamado que «prevenir no es solo detectar la aparición de la enfermedad sino también su avance y atenuar sus consecuencias», especialmente poniendo atención a «identificar precozmente» las enfermedades y «el acceso al tratamiento farmacológico».

Por su parte, la alcaldesa ha hecho hincapié en «dar visibilidad a esas enfermedades» con el fin de facilitar su diagnóstico y ha señalado que «tiene la vida un poquito más difícil que los demás» y por lo tanto «necesitan más ayuda que otros».

En el acto han participado representantes de la Asociación Corea de Huntington, Asociación de Hemofilia, ELACyL, Asociación Española Pénfigo, Penfigoide y otras enfermedades vesiculoampollosas y la Asociación de Chiari y otras patologías asociadas.