La portavoz del Grupo Municipal Popular del Ayuntamiento de Burgos, Carolina Blasco, ha abogado este domingo por incrementar la apuesta del Estado por la investigación en enfermedades raras y dar una solución a los problemas reales de los ciudadanos. Una apuesta que, según ha incidido, cobra más relevancia si cabe en un contexto como el […]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, el Ayuntamiento de Burgos, en colaboración con las asociaciones y las personas afectadas y que están ubicadas en Burgos, se une a la campaña de visibilización de estas dolencias y sus consecuencias La concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Blanca […]
«Raras son muchas en todo el mundo, rara es fuerte cada día, rara es orgullo en todas partes, somos más de 300 millones en todo el mundo», es el lema del VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras. Aitor Aparicio director del Creer ha explicado que desde hace 8 años […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del IMSERSO, acoge del 7 al 9 de febrero el Encuentro Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet ha organizado, en colaboración con el Creer, un programa de ocio para las […]
En el acto participa la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Lima, y la delegada del Gobierno en Castilla y León, Mercedes Martín El centro, dependiente del Imserso, del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, celebra este año su décimo aniversario Las jornadas las han coorganizado el CREER y FEDER El Centro Estatal […]
La reina Doña Letizia ha visitado el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras con motivo del X aniversario de su inauguración y donde ha aprovechado la ocasión para conocer en primera persona qué labor realiza en cuidados e investigación este centro que, con otros europeos, se encuentra en la vanguardia. La reina fue recibida […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 8al 11de abril el I Encuentro Nacional Plataforma Síndrome Tóxico «Seguimos Viviendo». La Plataforma Síndrome Tóxico «Seguimos Viviendo» ha organizado, en colaboración con el CREER, los talleres de resiliencia, fisioterapia y relajación, impartidos por […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza el martes 26 de marzo, la Jornada Cohousing «Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía». El Modelo Cohousing como alternativa de vivienda con servicios integrados, surge inicialmente en el […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 22 al 24 de marzo un Encuentro de la Asociación de afectados y familias de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX). ASAFEX ha organizado, en colaboración con el CREER, un taller sobre […]
»Como consecuencia, tan sólo el 34% del colectivo afirma tener el tratamiento que necesita y más del 40% del mismo no se encuentra satisfecho con la atención sanitaria recibida» El impacto de estas patologías tiene graves consecuencias para el paciente a nivel clínico y social, pero también para la familia que destina el 20% de […]